Sempre me considerei resiliente, e consideram me resiliente,
Sou aquela tipa de pessoa que agradece tudo o que lhe acontece, que aguenta com todas as dores e stress dela e dos outros…
O mundo pode estar a cair mas eu ia e via a luzinha para mim e para os outros e dava força para continuar.
Mas hoje, hoje estou cansada, cansada desta luta de anos.
Desde julho de 2020 até à data que me foram diagnosticadas 3 doenças raras, e ainda mais raras para a minha idade.
Mas eu não desisti, continuei fui à luta,
Consultei as especialidades, continuei a trabalhar.
Porém o corpo não esquece, a mente começa a enfraquecer e a dor por detrás do sorriso começa a desaparecer.
Senti falta de compreensão de muitas pessoas (colegas, familiares, e até quem eu achava que eram amigas), senti/sinto pena no olhar de cada médico/ca que me viu e vê; Senti/ sinto compaixão no olhar dos terapeutas.
Sinto força vinda do meu companheiro
E sinto dor, uma dor imensa de estar a perder aos poucos as capacidades que tenho.
Saber onde está o problema e não saber como chegar a solução.
Cansada de tomar farmacologia, fazer terapia e a dor a dor não desaparecer.
Parei de trabalhar, não consigo dar força quando eu não a tenho.
Não tenho resistência física, tento combate-la com o caminhar.
Tento relaxar, tento sorrir e quero mesmo muito acreditar que está dor irá atenuar e eu voltarei a ser feliz.
Continuei há procura da terapia para me ajuda e só o universo sabe o quanto espero que resulte.
A minha resiliência cansou-se, porque foi enfrentada num ano de muito trabalho, um ano de mudanças, e depois ser diagnosticada por doenças raras, que tanto as mesmas como as farmacologias para elas causam danos e ter que adaptar novamente há falta das capacidade.
Quero muito MUDAR,
Quero muito ficar melhor,
Mas doi, choro, desespero... porque a dor não vai.
Porque o estar sentada doi.
Porque o conduzir custa...
Porque tudo o que me dá prazer é proibido.
E ainda assim continuo há procura daquela luz que me dê a esperança que eu vou ficar bem.
Que isto é apenas um susto e eu irei voltar a ter a minha vida a ter a minha paz.
Mas até lá custa, custa porque não há apoios, Custa porque tenho que ter financiamento para cuidar de mim.
Custa porque sei na primeira pessoa que todos os doentes não covid não são a prioridade, ou tens dinheiro e vais ao privado ou continuas à espera para ser tratada.
Gasto o que tenho no privado porque quero voltar a SER EU.
Estas doenças que me provocam tanta dor têm origem na doença que me atacou aos 9 meses, doenças neurológicas são invisíveis mas detorem muito.
E é complicado lidar com as pessoas que não entendem como estás doente se \"aparentemente\" estás bem.
Psicologicamente isto cansa-me porque neste momento se houvesse visão raio-x no meu corpo ele demonstrava toda atrofia que possui.
Mas não temos esse super poder e também não temos que mostrar os exames que fazemos a toda a gente para entender.
Estou cansada e revoltada por ter que andar a lutar por tudo desde que tenho memória.
Sei que não estou sozinha na luta, mas custa-me ver no rosto de quem amo a preocupação o sentimento de impotência por eu estar assim.
Ao qual respondo com um sorriso nos lábios estás aqui é tudo o que eu preciso.
Tenho 32 anos e tenho objetivos e metas para cumprir...
Já tive os trabalhos dos meus sonhos e depois por factos da vida \"injustamente\" deixei-os de o ter.
Custa-me ouvir tu és boa profissional, gostamos de ti mas não há financiamento ou não tens a nossa nacionalidade não te podemos contratar.
Custa viver continuamente no nosso pior pesadelo...
Tenho vivido isso ao longo dos anos e apenas tive 5 anos onde vivi um sonho, obvio que não era tudo 100% bom mas a maioria era bom e ajudava a combater o mau.
Agora é mais mau do que bom e estas coisas que custam...
Isto é um simples desabafo de uma pessoa resiliente que está cansada e continua em busca dessa resiliência porque aqui só tenho uma opção tenho que ficar BOA \"Dominar estas doenças\" e voltar a ser EU.
Um abraço de esperança a cada um que possui por alguma razão uma revolta dentro de si.
O mundo não é dos justos, é dos “espertos” que sabem viver na injustiça.